Toto není Alzheimer

Ester

Nemoc může vypuknout rychle a taky skončit, ale může se i táhnout dlouho a skončit spolu s člověkem. Je na tom i něco pozitivního? 

Hydrocefalus 

Hydrocefalus je choroba, při které neodtéká mozkomíšní mok z hlavy a dochází k utlačování mozku a jeho postupnému zmenšování. Nemoc není léčitelná, pouze je možno nechat uměle odtékat mok z hlavy pomocí tzv. shuntu. Některým lidem připomíná Alzheimerovu chorobu, ale není to stejné. 

Vývin choroby 

Mezi lety 2004 a 2008 začala babička ztrácet slova, necítila se ve své kůži a chodila pořád navštěvovat lékaře. Ti však nevěděli, co s ní je. Až v roce 2008 na neurologii v Krči se přišlo na to, že má hydrocefalus. Nikdo z širší rodiny nám nic neřekl a rodiče si proto mysleli, že se nic neděje a že babička jen hledá něčí společnost. 

Do roku 2013 byl poměrně klid. Jediné, co nebylo normální, byly babiččiny pády. Po nich končila babička většinou v nemocnici. Při jednom z nich si zlomila nos, obě lícní kosti a měla modřiny po celém těle. Několikrát dopadla ještě hůř. 

V roce 2014 došlo k výraznému zhoršení, během kterého se už i k nám domů dostalo, co se s babičkou děje. Na jaře šla jednou s mým malým bratrem na hřiště a spadla na silnici. Lukáše nepustila, přestože na ně jelo auto. V létě musela mít na cesty k lékařům doprovod, aby po cestě nezabloudila. Na podzim začala mít problémy se zadržováním moči a bylo z toho spousta praní. Také začala zapomínat naše jména. V zimě jí úplně vypadávala krátkodobá paměť a později se přiznala, že si v té době přála smrt. Před Vánoci šla na operaci, na které jí zavedli do hlavy již zmíněný shunt V tomto roce bylo pro všechny velmi těžké přijmout nová omezení. 

Na jaře roku 2015 čekala babičku ještě jedna operace, při které shunt seřídili, aby lépe fungoval. Po operaci zažila mírný vzestup, během kterého se sama najedla a napila, připravila do kostela, přišla k nám na návštěvu a s doprovodem chodila na krátké procházky. 

V posledních letech se její stav nijak výrazně nemění. Občas zažije krátký pokles nebo vzestup, ale jen výjimečně trvá déle než pár týdnů. Dny tráví čtením, návštěvami vnoučat a pečovatelek. Za poslední rok se naučila chodit s chodítkem, což je úleva pro doprovod, kterého pak nebolí ruce a záda. 

Život u prarodičů 

Dědeček má rád svůj denní režim, který dodržuje bez ohledu na okolí. Celý den pečuje o babičku. Nutí ji pít, povzbuzuje ji při jídle a vaří. Babička se snaží dědečka nezlobit a podvoluje se mu ve všem. O to víc ji potom ale mrzí, když se něco nepovede. 

Péče

Prarodičům chodíme pomáhat my, jakožto široká rodina, a také pečovatelky z různých služeb. Protože jsme dvě rodiny, které se o prarodiče starají, máme rok rozdělený na poloviny, většinou po týdnech, a podle toho máme i volné víkendy. Znamená to, že v polovině prázdnin, ve které máme službu, musí být doma aspoň jeden člověk, který zvládne všechny potřebné práce. S víkendy je to stejné, je tu ale i možnost vyrazit ven na krátký výlet. Pečovatelky docházejí pomáhat často večer a odpoledne babičku navštěvují a mají pro ni program. Někdy babička něco vyrábí, zpívá nebo cvičí. 

Den s prarodiči, když máme službu 

V osm hodin se o patro níž každý den vstává. Nemění se to ani o víkendu. Přípravu babičky na den jsou schopni dělat pouze rodiče; to znamená, že musí aspoň jeden z nich vstávat do osmi a nemůže si přispat. Ve dnech, kdy se babičce nevede, musí chodit dolů oba dva. Dopoledne je potřeba občas pomoct babičce na záchod a z něj. To zvládají všichni starší třinácti let, ale kvůli škole to zůstává také na rodičích. V poledne mají oběd a je řada s pomocí i na mladší, pokud nejsou ve škole. Jde pouze o převedení babičky ke stolu a případně pomoci trochu i dědečkovi v kuchyni. Občas jim zlobí vozík, kterým převážejí jídlo z kuchyně ke stolu v obýváku, a proto se mu hodí naše pomoc s přenášením. Odpoledne probíhá většinou stejně jako dopoledne, jen výjimečně se přihodí něco neočekávaného, třeba pád cestou ze záchodu s pečovatelkou. Babičku zvládne zvednout jen táta a ten naštěstí pracuje vždycky doma. V šest hodin se večeří. Je zase jen potřeba pomoct babičce ke stolu a případně s něčím dědečkovi. Mezi devátou a desátou se jde do postele a kvůli večernímu sprchování je to úkol pro mámu s případnou pomocí od táty. 

Co je to pro mě 

Život vedle babičky mi neustále připomíná, kolik si musím vážit svého zdraví. Také si uvědomuji, jak je důležité, aby rodina držela pohromadě a nestalo se, aby někdo tajil důležitou informaci před druhým.  V době krize přestala k prarodičům chodit uklízečka a nahrazujeme ji já s bratrem. Můžeme to brát jako ztracený čas, ale taky jako čas dobře strávený. Přijde mi, že je to stejné jako s chorobou. Můžeme se rozčilovat, že nás jenom zdržuje a je otrava chodit pomáhat babičce, ale dá se to vzít jako stmelovač rodiny. Domlouvání služeb vedlo k tomu, že se víc bavíme se zbytkem rodiny. 

Pár vzpomínek 

Na jaře v roce 2014 jsem s babičkou šla vyzvednout jednoho z mladších bratrů ze školky. Babička spadla na ulici na schodech a nemohla se zvednout. Já jsem jí nedokázala pomoct, ale poprosila jsem o pomoc asi dva lidi. Nikdo ale nechtěl. Až po nějaké době babičce někdo pomohl a do školky jsme došly dosti pozdě. 

V srpnu téhož roku jsem byla s prarodiči na chalupě. Nejvíc jsem si všímala toho, že už se babička nechodí dívat po houbách mimo cestu a posílá pro ně mě. Jednou mě poslala do lesa a řekla mi, že v něm pod jedním konkrétním stromem jsou vždy. Trvalo mi docela dlouho, než jsem je našla, a ještě to byly jiné, než babička chtěla. Když potom připravovala zapečené brambory s houbami, spletla si, co krájí a udělala pekáč hub s trošičkou brambor. Měli jsme jídlo na tři dny.